Hjälpmedel till livsfarligt sjuka barn

Textstorlek:

Väckarklockan ringer 02.30. Jag letar efter Elsas ena fot som är någonstans under täcket. Efter lite letande hittar jag den och tvättar rent en av hennes tår med sprit. Därefter sticker jag henne och pressar fram en droppe blod. Stickan suger upp droppen och mätaren visar 11.4. Hon är hög. Har för högt blodsocker alltså. Hon bör ligga någonstans mellan 4-6. Jag matar in värdet och får bekräftat att hon behöver insulin.

Elsa vaknar och frågar vad hon ligger på. Jag svarar. Elsa somnar om igen.

Elsa är inte ens sju år fyllda. Elsa har varit sjuk i diabetes typ 1 sedan hon var 1,5 år. Sjukdomen är livslång och livsfarlig. Just den här natten är jag barnvakt. Jag blir ofta ledsen när jag tänker på Elsas sjukdom. Den är så läskig. Lömsk. Ena stunden är blodsockret bra. I nästa stund är det för högt. Eller lågt. Elsa känner sin kropp och sin sjukdom. Ofta säger hon till när något inte är rätt och behöver justeras med hjälp av insulin eller druvsocker.

Visst är det bra att hon känner och säger till, men på samma gång är det så galet fel. Elsa, som fyller sju år om en månad, tar ansvar för något som en blivande sjuåring inte ska behöva ansvara för.

En blivande sjuåring ska kunna äta hur många kakor hon vill när det är kalas. En blivande sjuåring ska kunna springa hur länge hon vill, utan att behöva vila därför att blodsockret blir farligt lågt och gör henne totalt orkeslös.

Elsa sover hos mig då och då. Jag tycker om när hon gör det. Vi har roligt tillsammans och pratar, skrattar och skojar. När Elsa åker hem är jag trött. Väckarklockans alarm var tredje timme under natten har gjort mig mosig och stresspåslaget – när jag tvingas ta sömndruckna beslut om Elsa behöver ha insulin eller inte – har tagit på krafterna.

För Elsas föräldrar har upphackad nattsömn varit en ständigt pågående verklighet sedan Elsa var 1,5 år. I runda slängar är det 1800 nätter. I snitt har Elsas föräldrar tagit hennes blodsocker fyra gånger varje natt sedan hon insjuknade. Det blir 7200 stick i hennes små fingrar och tår. Och det är bara på nätterna. Dagtid måste blodsockret mätas ännu oftare.

I dagsläget är diabetes typ 1 en sjukdom utan bot. Mitt i allt mörker finns dock en ljusning. Hjälpmedlen utvecklas och blir i snabb takt bättre. De bidrar till en ökad livskvalité och säkrare tillvaro. Kruxet är att hjälpmedel kostar pengar. Pengar som Landstinget Dalarna inte vill lägga på barn med diabetes.

I den så kallade Landstingplanen för åren 2013-2016 står det att barn och ungdomar inom Landstinget Dalarna är och ska vara en prioriterad grupp. Det står också skrivet att patienterna ska få tillgång till hjälpmedel som bidrar till bästa möjliga livssituation. Om hjälpmedel kan kompensera för nedsatt eller förlorad funktion ska dessa användas.

Elsas bukspottkörtel producerar inte eget insulin längre. Forskarna vet fortfarande inte varför kroppens immunsystem angriper och förstör den egna insulinproduktionen hos diabetiker. Två barn i Sverige insjuknar varje dag i diabetes typ 1. Inget barn tillfrisknar.

Med dagens teknik finns hjälpmedel som gör att Elsas föräldrar inte behöver sticka hål på hennes fingrar och tår lika ofta. Det finns teknik som kan avläsa Elsas blodsocker automatiskt. Det finns hjälpmedel som kan varna när Elsas blodsocker blir farligt högt eller lågt. Det finns hjälpmedel som gör det möjligt för Elsa att på sätt och vis slippa ta ansvar för något som en blivande sjuåring inte ska behöva ta ansvar för. Det finns alltså hjälpmedel som i viss mån kan kompensera för den förlorade funktionen.

För att få ta del av den nya tekniken och de kompensatoriska hjälpmedlen krävs dock mer än ett barn som har diabetes typ 1. Då krävs det att deras blodsocker är extremt svårreglerat. Hur kan det krävas mer än att vara sjuk i en obotlig och livsfarlig sjukdom för att få ta del av hjälpmedel som leder till ökad livskvalité för små barn?

Läs mer om Barndiabeteskampen och barnens rätt till hjälpmedel här.

 

Sara D Källström